#OnkoHéros. Agata sur la lutte contre le cancer de l'ovaire : La première chimiothérapie m'a "tuée"

#OnkoHéros. Agata sur la lutte contre le cancer de l'ovaire : La première chimiothérapie m'a "tuée"

2022-02-04 13h49

Mme Agata Pilaszewska

Mme Agata souffrait d'un cancer des ovaires. Elle a travaillé pendant plus de 20 ans dans une société étrangère, où elle a appris à se concentrer sur les tâches. Elle n’imaginait pas que cette compétence lui serait utile dans sa lutte contre le cancer à l’avenir.

Nous exprimons nos sincères condoléances à la famille et aux proches de Mme Agata en Pologne et à l’étranger. Nous avons reçu une extrêmement et  triste nouvelle. Mme Agata Pilaszewska, la première héroïne de la série #OnkoHero, est décédée il y a quelques mois. - "Je me suis fixé pour objectif de survivre le plus longtemps possible. Je n'ai pas précisé combien de temps cela devrait durer, juste le plus longtemps possible, a-t-elle déclaré lors d'une interview il y a un an."

Nous présentons notre conversation ci-dessous.

Marcelina Dzięciołowska a parlé avec Mme Agata Pilaszewska du cancer des ovaires.

MD : Quand avez-vous découvert votre cancer ?

AP : Fin janvier de cette année. Je vais fêter les "deux ans" de mon diagnostic officiel, mais j'avais mes soupçons quelques mois plus tôt, donc depuis deux ans et demi (comme j'ai lu quelque part et j'ai aimé cette paraphrase du dicton) : "Je' J'ai pris le cancer par les cornes." 

Qu’est-ce qui vous a fait soupçonner que quelque chose n’allait pas ?

C’était 2019, qui commençait mal pour moi car mon mari est décédé mi-janvier. De plus, il y avait des perturbations au travail, des changements, etc., donc j'avais pas mal de stress dans ma vie. Durant l'été, je sentais que j'avais très peu de force, je me fatiguais vite et je n'étais plus du tout moi-même.

Avez-vous déjà associé ces symptômes au cancer ?

Non, je ne l'ai absolument pas associé au cancer. Je pensais que c'était du stress et de la fatigue. Au début de l'automne, des problèmes gastro-intestinaux sont survenus. 

Quelles étaient exactement ces maladies ?

Maux de ventre, constipation alternant avec diarrhée, problèmes de flatulences, nausées. Je pensais toujours que c'était dû au stress ou à un ulcère gastroduodénal, car j'ai aussi vécu un tel épisode dans ma vie. 

Avez-vous consulté un médecin avec ces symptômes ?

Oui, en novembre 2019, je me suis enfin mobilisé et je suis allé chez un gastro-entérologue. À ce moment-là, des douleurs au foie étaient également apparues. L’examen a été très instructif. Au début, le gastro-entérologue m'a demandé avec insistance si j'étais une alcoolique. Finalement, elle a cru que ce n'était pas le cas et m'a envoyé passer des tests.

De quel genre de recherches s’agissait-il ?

La morphologie ne montre absolument rien. Le prochain test que je devais effectuer était une échographie abdominale. Ensuite, il devait y avoir une gastroscopie et une coloscopie. J'ai passé une échographie en décembre et je pense que si le médecin qui a fait l'examen avait fait un peu plus d'efforts, nous aurions su ce qui se passait. Il lui suffisait de glisser un peu plus bas sur la peau pour constater qu'il y avait des tumeurs solides. Le test suivant n'a donc rien révélé et le gastro-entérologue a dit que c'était probablement dû à une névrose. 

Avez-vous abandonné puisque les résultats étaient bons ?

Puis la lumière s'est allumée indiquant que mon tour de taille avait augmenté de manière significative et je n'ai plus commencé à manger. En plus, j'avais tout le temps cette "bombe" en tête, parce que ma mère avait un cancer et est morte d'un cancer du sein. J’avais donc la conviction que ce cancer pouvait aussi m’affecter.

Est-ce que quelqu'un d'autre dans votre famille a eu un cancer ?

Ma grand-mère est la mère de ma mère, c'est donc moi-même qui ai posé ce diagnostic. Bien sûr, je l'ai recherché sur Google et vérifié les symptômes, et j'avais aussi des maux de dos, donc je savais en quelque sorte que c'était un cancer. Ce n'est pas pour rien qu'on appelle cancer de l'ovaire "tueur silencieux" car il produit des symptômes très peu spécifiques.

Avez-vous pris des mesures préventives avant l’apparition des symptômes suspects ?

Très. J'étais obsédée par la prévention du cancer du sein. J'ai soigneusement examiné mes seins à chaque bain. J'ai fait une échographie mammaire deux fois par an à partir de 42 ans, une mammographie chaque année et une échographie des organes reproducteurs. Je me souviens comme aujourd'hui qu'en avril 2019, je suis allée chez le gynécologue et j'ai fait une échographie transvaginale, qui n'a rien montré. Ce tueur silencieux donne non seulement de tels symptômes non spécifiques, mais reste également silencieux pendant une longue période et ravage déjà le corps, se cachant et attaquant lorsqu'il est au stade III ou IV. Ce type de cancer est rarement détecté à un stade précoce. C'est généralement une pure coïncidence. 

On peut donc dire que la prévention du cancer de l’ovaire est pratiquement inexistante ?

Tu pourrais le dire. Même des échographies régulières ne nous protègent pas contre la maladie. 

Hormis les facteurs génétiques, soupçonnez-vous qu’est-ce qui aurait pu contribuer au développement du cancer ? 

Malheureusement, je fumais des cigarettes, ce qui aurait pu contribuer au cancer. 

Que s'est-il passé ensuite ? 

Quand je suis allée chez le gynécologue, j'ai été examinée, des marqueurs ont été pris et j'ai eu le résultat en noir et blanc, le résultat ne m'a pas trop choqué. J’étais déjà préparé à ce que ça se termine comme ça, malheureusement. 

Qu'est-ce qui vous a aidé avec ça ?

Peut-être que le fait que je sois une personne orientée vers les tâches – travailler dans une entreprise m'a appris cela. Bien sûr, j'ai pleuré un peu et je me suis posé la question sacramentelle : « Pourquoi moi ? Mais j’ai réalisé que c’était une question stupide et je me suis dit pourquoi pas moi ? Si ce n’est pas moi, alors qui ? Mon collègue, ami, cousin ? Question stupide, non ? Il s’est avéré que c’était le cas. Quand je pleurais, je le traitais comme une autre bûche à partir de laquelle je devais construire un escalier vers mon objectif ou ma réussite.

Quel était votre objectif ?

Je me suis fixé pour objectif de survivre le plus longtemps possible. Je n'ai pas précisé combien de temps cela devait durer, juste le plus longtemps possible.  

Que s'est-il passé ensuite ?

C’était le début de la pandémie, donc l’époque où les premiers problèmes de disponibilité des médecins commençaient à apparaître. Mon mari était médecin, j'ai donc profité de certaines opportunités et relations. J'ai été opérée très rapidement, l'opération a été réalisée à la ville de Lublin. 

De quel type d'opération s'agissait-il ?

Hystérectomie complète, c'est-à-dire ablation de l'utérus et de ses appendices et ablation du plus grand nombre possible de tissus cancéreux déjà propagés à l'intérieur de la cavité abdominale. 

Ce type de traitement garantit-il la sécurité, c'est-à-dire que le cancer ne reviendra pas ?

Absolument pas. Il est préférable que cette procédure soit réalisée par un spécialiste efficace, de préférence un oncochirurgien, car tout le succès dépend de l'élimination habile du plus grand nombre possible. C'est tout un art, surtout s'il est déjà répandu dans tout le péritoine, mais en fait il est très rarement possible de tout enlever car ce tissu cancéreux est à différents stades de croissance et peut parfois être invisible. Par conséquent, l’opération elle-même ne représente même pas la moitié du succès. Ce n'est que le début. 

Dans votre cas, il s'agissait d'un cancer des deux ovaires. 

Oui, j'ai dû consulter un oncologue au plus vite pour commencer un traitement ciblé. Même avant l'opération, j'ai reçu une carte DiLO et ici aussi, il faut penser à se battre pour soi-même. Vous devez demander à votre médecin de famille de le délivrer, et non à un gynécologue ou un oncologue. Il est très important.

Que s'est-il passé ensuite ?

Avec la carte DiLO, je me suis rendu au Centre Européen de Santé (ECZ) à Otwock (ville en Polongne). Je n'ai pas eu à attendre longtemps pour le rendez-vous, cela a duré environ une semaine et j'ai été prise sous l'aile professionnelle de mon ange, l'oncologue, le Dr Małgorzata Kuc-Rajca.

Comment s’est déroulée votre première visite à l’ECZ à Otwock ?

Tous les documents ont été examinés et la méthode de traitement a été déterminée. 

Avez-vous posé des questions sur le pronostic ?

Non, je pense qu'à ce stade, les médecins ne savent tout simplement pas quoi répondre. Le pire, c'est quand quelqu'un devient obsédé par quelque chose et qu'il est difficile de fonctionner parce qu'une telle personne se concentre uniquement sur le temps qui lui reste.

Comment s’est passée la première chimiothérapie ?

Ce fut un choc pour moi et mon corps, je me suis retrouvé à l'hôpital. Mon corps se rebellait, tout me manquait un à un.

Comment avez-vous réagi ?

C'est le premier moment où je suis tombé en panne. J'ai décidé que si cela devait ressembler à ceci, j'arrêterais de prendre le traitement.

Aviez-vous quelqu'un sur qui compter ?

Oui. Le soutien est très important dans une telle situation, tant de la part du médecin que de la famille et même des amis. Tôt ou tard, tout le monde connaîtra un moment de dépression - pour moi, c'était la première chimiothérapie et ses effets, j'ai préféré mourir plutôt que de la subir. 

Quand est-ce que tes cheveux sont sortis ?

Rapidement. Cela n’a fait qu’empirer les choses. J'étais un grand déni. Tout était contre eux. Je me souviens qu'alors mon fils - il est déjà adulte, dans la vingtaine - m'a parlé. 

Qu'est-ce qu'il vous a dit?

Comme je l'ai mentionné, mon mari était médecin. On sait que, en tant que médecin, mon mari m'a assuré qu'il serait capable de faire face seul à la maladie, m'a persuadé de ne pas l'emmener en consultation ou en traitement et, par conséquent, il est décédé au bout de quelques semaines. Mon fils a alors utilisé l'argument selon lequel il avait déjà laissé son père mourir parce qu'il l'avait écouté trop longtemps et l'avait emmené trop tard à l'hôpital, et qu'il ne me laisserait pas faire ça. 

Comment avez-vous réagi aux propos de votre fils ?

Cela m'a choqué. Mais j'ai pris soin de moi. J'ai commencé à naviguer sur Internet. Je ne cherchais pas de remède miracle, cela m'a même indigné. Il est terrible que des gens puissent exploiter le malheur et la résignation des autres d'une manière aussi hideuse, en leur proposant des choses étranges. 

Quelles informations recherchiez-vous ?

Tout d'abord, j'ai essayé de visiter des forums et de rechercher des personnes qui ont également vécu cela. Je suis également tombé sur un beau livre de Mme Ewa Guderian-Czaplińska "Trojanki. 10 conseils privés pour les débutants en chimiothérapie pour le cancer du sein triple négatif. Je n'ai pas utilisé le titre de cancer du sein, car la chimiothérapie reste une chimiothérapie. Ce livre m'a vraiment beaucoup aidé, il contient de nombreux conseils utiles, rédigés dans un langage simple et accessible. 

Nous entendons souvent dire que les patients atteints de cancer recherchent le soutien des patients atteints de cancer. Avez-vous réussi à établir une telle relation ?

Je ne cherchais pas de telles connexions. Ma mère a trouvé une telle amitié, c'était une relation vraiment profonde. Malheureusement, cette dame est décédée avant ma mère. Elle l’a pris très fort. Je voulais éviter cela. Bien sûr, lors des cycles de chimiothérapie suivants, on y rencontre des malades et la conversation commence toujours par le sujet de la maladie ou du traitement, mais je préfère parler de l'endroit où quelqu'un va en vacances plutôt que du cancer. Je suis également tombé sur le site Internet de l'association "Niebieski Motyl", qui m'a beaucoup plu. J'ai vérifié quelles activités étaient organisées par cette association, mais c'était ma façon de faire.

J'ai également parlé de ce type d'institutions avec une psycho-oncologue - Mme Milena Dzienisiewicz, avec qui vous pouvez toujours parler à ECZ-Otwock. De plus, l’université où je travaille dispose également d’un grand département de psychologie et j’y ai parlé à de nombreuses personnes. 

Comment vivez-vous ce diagnostic au quotidien ?

Comme le dit mon ami, j'ai un caractère plutôt "plaisantant". J'essaie de me moquer de ce cancer à mes yeux et aux yeux des autres à chaque occasion possible.

C'est une excellente méthode. J'ai lu une fois que cela était recommandé dans des situations stressantes, comme un entretien d'embauche. L’idée était de ridiculiser ce qui nous fait peur.

Oui, et je l'ai fait de manière assez intuitive. Ce n’est que plus tard que j’ai découvert comment pouvait-on s’en sortir de cette façon. 

Je me souviens d'une situation où j'ai traité une fois d'une affaire officielle. La dame de cet établissement m'a alors dit que je devais attendre parce que cela prendrait très longtemps et m'a dit en plaisantant : « J'espère juste que ça ne durera pas pour le reste de ma vie ». 

Qu'avez-vous répondu ?

Qu'il devait se dépêcher, car cela pourrait être bientôt. J’essaie d’avoir cette attitude tout le temps. Nous ne sommes pas seulement confrontés au problème du cancer, mais malheureusement, le cancer lui-même et la manière dont il est traité font que l'un est traité et que l'autre en souffre. Mon cœur est soumis à beaucoup de stress à cause de la chimiothérapie. Mais il y avait aussi un moyen de le faire. 

Avec la carte DiLO, je me suis rendu au Centre Européen de Santé (ECZ) à Otwock (ville en Polongne). Je n'ai pas eu à attendre longtemps pour le rendez-vous, cela a duré environ une semaine et j'ai été prise sous l'aile professionnelle de mon ange, l'oncologue, le Dr Małgorzata Kuc-Rajca.

Comment s’est déroulée votre première visite à l’ECZ à Otwock ?

Tous les documents ont été examinés et la méthode de traitement a été déterminée. 

Avez-vous posé des questions sur le pronostic ?

Non, je pense qu'à ce stade, les médecins ne savent tout simplement pas quoi répondre. Le pire, c'est quand quelqu'un devient obsédé par quelque chose et qu'il est difficile de fonctionner parce qu'une telle personne se concentre uniquement sur le temps qui lui reste.

Comment s’est passée la première chimiothérapie ?

Ce fut un choc pour moi et mon corps, je me suis retrouvé à l'hôpital. Mon corps se rebellait, tout me manquait un à un.

Comment avez-vous réagi ?

C'est le premier moment où je suis tombé en panne. J'ai décidé que si cela devait ressembler à ceci, j'arrêterais de prendre le traitement.

Aviez-vous quelqu'un sur qui compter ?

Oui. Le soutien est très important dans une telle situation, tant de la part du médecin que de la famille et même des amis. Tôt ou tard, tout le monde connaîtra un moment de dépression - pour moi, c'était la première chimiothérapie et ses effets, j'ai préféré mourir plutôt que de la subir. 

Quand est-ce que tes cheveux sont sortis ?

Rapidement. Cela n’a fait qu’empirer les choses. J'étais un grand déni. Tout était contre eux. Je me souviens qu'alors mon fils - il est déjà adulte, dans la vingtaine - m'a parlé. 

Qu'est-ce qu'il vous a dit?

Comme je l'ai mentionné, mon mari était médecin. On sait que, en tant que médecin, mon mari m'a assuré qu'il serait capable de faire face seul à la maladie, m'a persuadé de ne pas l'emmener en consultation ou en traitement et, par conséquent, il est décédé au bout de quelques semaines. Mon fils a alors utilisé l'argument selon lequel il avait déjà laissé son père mourir parce qu'il l'avait écouté trop longtemps et l'avait emmené trop tard à l'hôpital, et qu'il ne me laisserait pas faire ça. 

Comment avez-vous réagi aux propos de votre fils ?

Cela m'a choqué. Mais j'ai pris soin de moi. J'ai commencé à naviguer sur Internet. Je ne cherchais pas de remède miracle, cela m'a même indigné. Il est terrible que des gens puissent exploiter le malheur et la résignation des autres d'une manière aussi hideuse, en leur proposant des choses étranges. 

Quelles informations recherchiez-vous ?

Tout d'abord, j'ai essayé de visiter des forums et de rechercher des personnes qui ont également vécu cela. Je suis également tombé sur un beau livre de Mme Ewa Guderian-Czaplińska "Trojanki. 10 conseils privés pour les débutants en chimiothérapie pour le cancer du sein triple négatif. Je n'ai pas utilisé le titre de cancer du sein, car la chimiothérapie reste une chimiothérapie. Ce livre m'a vraiment beaucoup aidé, il contient de nombreux conseils utiles, rédigés dans un langage simple et accessible. 

Nous entendons souvent dire que les patients atteints de cancer recherchent le soutien des patients atteints de cancer. Avez-vous réussi à établir une telle relation ?

Je ne cherchais pas de telles connexions. Ma mère a trouvé une telle amitié, c'était une relation vraiment profonde. Malheureusement, cette dame est décédée avant ma mère. Elle l’a pris très fort. Je voulais éviter cela. Bien sûr, lors des cycles de chimiothérapie suivants, on y rencontre des malades et la conversation commence toujours par le sujet de la maladie ou du traitement, mais je préfère parler de l'endroit où quelqu'un va en vacances plutôt que du cancer. Je suis également tombé sur le site Internet de l'association "Niebieski Motyl", qui m'a beaucoup plu. J'ai vérifié quelles activités étaient organisées par cette association, mais c'était ma façon de faire.

J'ai également parlé de ce type d'institutions avec une psycho-oncologue - Mme Milena Dzienisiewicz, avec qui vous pouvez toujours parler à ECZ-Otwock. De plus, l’université où je travaille dispose également d’un grand département de psychologie et j’y ai parlé à de nombreuses personnes. 

Comment vivez-vous ce diagnostic au quotidien ?

Comme le dit mon ami, j'ai un caractère plutôt "plaisantant". J'essaie de me moquer de ce cancer à mes yeux et aux yeux des autres à chaque occasion possible.

C'est une excellente méthode. J'ai lu une fois que cela était recommandé dans des situations stressantes, comme un entretien d'embauche. L’idée était de ridiculiser ce qui nous fait peur.

Oui, et je l'ai fait de manière assez intuitive. Ce n’est que plus tard que j’ai découvert comment pouvait-on s’en sortir de cette façon. 

Je me souviens d'une situation où j'ai traité une fois d'une affaire officielle. La dame de cet établissement m'a alors dit que je devais attendre parce que cela prendrait très longtemps et m'a dit en plaisantant : « J'espère juste que ça ne durera pas pour le reste de ma vie ». 

Qu'avez-vous répondu ?

Qu'il devait se dépêcher, car cela pourrait être bientôt. J’essaie d’avoir cette attitude tout le temps. Nous ne sommes pas seulement confrontés au problème du cancer, mais malheureusement, le cancer lui-même et la manière dont il est traité font que l'un est traité et que l'autre en souffre. Mon cœur est soumis à beaucoup de stress à cause de la chimiothérapie. Mais il y avait aussi un moyen de le faire. 

Quoi?

ECZ-Otwock propose l'aide d'un cardio-oncologue. Nous sommes pris en charge par le prof. Sebastian Szmit, j'aime beaucoup ces visites chez lui. Ils ont lieu tous les 3 mois environ, le professeur demande toujours à quel étage mon cancer m'a permis d'aller aujourd'hui. 

Qu’est-ce qui est important dans le traitement du cancer ?

Tout ce qui vous entoure est important dans le traitement du cancer. Ne vous concentrez pas uniquement sur le traitement du cancer, vous devez tout considérer, pas seulement la maladie sous-jacente.

Il faut s'écouter, je sais déjà parfaitement ce qu'est un symptôme de cancer et ce qu'est, par exemple, un rhume. Après ces deux années, tout patient qui prête ne serait-ce qu’un peu d’attention à cette maladie devrait le savoir. 

Alors, pouvez-vous « ressentir » la maladie en accordant plus d’attention à votre corps ?

La plupart d'entre nous ont ce qu'on appelle "troisième œil", avant même tous les tests, chacun de nous sent que quelque chose est apparu. Les médecins confirment que si un patient se sent malade, les tests ultérieurs le confirment. 

Le problème, ce sont les temps « rapides » dans lesquels nous vivons. Nous n’avons même pas l’occasion de réfléchir un instant. 

Je suppose que nous ne pouvons pas utiliser l’excuse du manque de temps lorsqu’il s’agit de notre santé et de notre vie. Vous devez vous arrêter au moins 5 minutes par jour et écouter votre corps. 

Quelle est la situation du traitement et de la disponibilité des spécialistes dans les moments difficiles de la pandémie ?

Nous, les patients de l'ECZ-Otwock, ne pouvons pas nous plaindre de la disponibilité du traitement. La porte ne nous a jamais été fermée, le traitement est en cours. Nous sommes probablement très chanceux par rapport à d’autres patients dont l’intervention chirurgicale est reportée à plusieurs reprises, ce qui ne fait qu’aggraver la situation. 

Je pense que dans le traitement du cancer (et pas seulement), la partie psychique est d'une grande importance. 

Bien sûr, vous devez prendre soin de vous de toutes les manières possibles. 

En tant que société, nous avons un problème de pleine conscience, de prévention et de prise en charge de notre santé. Cela a toujours été un problème. La pandémie ne fait qu’empirer les choses. Même parmi mes connaissances, j’observe qu’ils remettent la prévention à plus tard.

Dans mon cas, le diagnostic m’a incité à agir. Mais je connais des gens qui ont réagi tout à fait à l’opposé dans cette situation et qui ont fait l’autruche. Beaucoup de gens soupçonnent que quelque chose ne va pas, mais ils ne veulent pas en savoir plus, ils ne veulent pas enquêter.

Que ne faut-il pas faire quand on connaît le diagnostic ?

Tout d’abord, lisez les statistiques. Dans certains cas, comme le cancer de l’ovaire, ces statistiques sont inexorables. Si une personne dont l’état mental est plus faible lit ceci, elle peut refuser le traitement car elle perdra sa motivation. Nous ne changerons pas Internet, mais c'est bien de chercher des exemples de patients qui ont survécu, car pourquoi ont-ils survécu ? Tout simplement parce qu’ils se sont battus. Comme en temps de guerre, il faut apprendre à connaître l'ennemi, connaître ses faiblesses et mener le combat de manière stratégique. Il n’y a pas d’autre moyen, il ne mourra pas tout seul. 

Je pense que c'est la meilleure solution. Cela vaut également la peine de demander à quelqu'un qui s'est effondré dans une telle situation mais qui a réussi à y faire face. 

Bien sûr. Au début de mon voyage, mes amis m'ont dit : « Je te comprends », ce à quoi j'ai répondu : « Non, ma chérie, tu ne comprends pas, mais merci de me soutenir ainsi. 

Ce sont des situations difficiles, tout le monde ne sait pas quoi dire.

Beaucoup dépend de l’environnement dans lequel vous évoluez. Dans certains milieux, on croit encore que le cancer peut être infecté. J'ai entendu de nombreuses histoires choquantes où, par exemple, dans un bureau de poste, quelqu'un a essuyé les poignées de porte d'un patient atteint d'un cancer pour éviter d'être infecté. 

Il existe également dans les petites communautés une croyance selon laquelle il est honteux d’admettre qu’on est malade. 

C’est entre autres pour cela que nous parlons : pour dissiper ces fausses informations néfastes sur le cancer. On entend aussi souvent dire que le cancer est toujours synonyme de mort, mais cela n’a aucun sens.

Oui, ce point de vue est dû au fait que de nombreuses personnes s'effondrent lorsqu'elles entendent parler du diagnostic et ne veulent pas y croire, c'est pourquoi elles ne suivent pas de traitement et meurent. C'est de là que ça vient.

Et vous ?

J'essaie de célébrer chaque jour, car il n'y en aura peut-être pas d'autre. J'ai aussi changé ma façon d'être et de penser. J'ai des projets, je me fixe des objectifs à court terme mais réalistes. J'ai arrêté de faire des projets à long terme. J'essaie de rendre ces objectifs aussi réalistes que possible car cela me procure une telle satisfaction que j'ai réussi à réaliser ce que j'avais prévu.

Et les rêves ?

Je n'arrête pas de rêver, même si souvent les rêves ne se réalisent pas.

D’où tires-tu ta force ?

Cela signifie beaucoup pour moi que je sois professionnellement active ; que je dois me lever, laver ce qui me reste de cheveux ou mettre une perruque, me maquiller, m'habiller, que je dois sortir pour rencontrer des gens, que je ne dois pas penser à une chose encore et encore. Il est très important de faire une pause complète. Dans mon cas, c'est un travail professionnel. 

Vos collègues sont-ils au courant de la maladie ?

Oui, je ne l'ai pas caché du tout. Tout le monde le sait, car comme je l'ai déjà dit, j'aime plaisanter sur le cancer et souvent, lorsque je fais quelque chose à l'université, je plaisante comme ça. 

Je dois admettre que, d'une certaine manière, je ressens de l'admiration que les patients atteints de cancer aient souvent plus de distance et de force pour affronter les difficultés de la vie que les personnes en bonne santé. C’est sans doute pour cela qu’ils sont considérés comme de bons « professeurs de vie ». De nombreuses personnes en bonne santé n’apprécient pas ce qu’elles ont au quotidien. Ce n’est que lorsque vous êtes confronté au malheur que vous commencez à réévaluer votre vie et à vivre selon vos propres conditions.

Je pense que quelque chose arrive toujours pour une raison. La vie avait prévu de me charger de ça. Il est important de ne pas nier que vous êtes malade, car alors rien ne sera fait pour la guéririson. 

Pour moi, le cancer, c'est comme l'alcoolisme. Même si une telle personne admet qu'elle a un problème et commence un traitement, elle restera alcoolique pour le reste de sa vie - active ou inactive. Le cancer de l’ovaire est une maladie chronique et je réalise que je ne m’en remettrai pas. Cependant, je peux « faire taire » cette maladie et elle ne se fera peut-être plus jamais sentir, mais je pourrais mourir demain dans un accident de la route.

Aucun d’entre nous ne peut prédire quand et comment il mourra. Cela vaut la peine de vivre chaque jour et de l'apprécier tant qu'il dure.

Parfois, je pense que ce serait dommage de quitter ce monde, mais d'un autre côté, il faudra bien que cela arrive un jour. 

Que vous a pris le cancer ?

Il m'a privé de beaucoup de choses. Je n’ai plus la confiance en moi qu’avant. D’un autre côté, cela a renforcé ma conscience de moi-même, je suis plus consciente de mon corps et de moi-même. Il y a des moments où je me sens triste, mais j'essaie d'être bref. 

D'une part, vous devez vous accorder des moments de faiblesse et de tristesse pour pouvoir les vivre en vous-même et ne pas nier que vous les viviez. Mais d’un autre côté, nous ne pouvons pas permettre que cette tristesse nous accompagne de façon permanente. Il s’agit d’une ligne très fine et très facile à franchir. 

C'est vrai. Je me suis souvenu d'une histoire où mon grand-père m'avait dit un jour qu'à partir du moment où nous naissons, chacun de nous vieillit. Cela m'a beaucoup choqué. 

De quoi as-tu peur?

Il y a une chose qui me tient à cœur. J'ai très peur de la douleur et le cancer est fortement associé à une grande douleur. Lorsque mes métastases ont commencé à me faire mal, mon oncologue m'a immédiatement prescrit un analgésique oncologique et m'a dit que le cancer ne devrait pas faire mal. Nous, patients atteints de cancer, avons donc le droit de vivre et de mourir sans douleur. Il est très important d’être conscient que cela ne doit pas faire mal. Après tout, tous ces médicaments ont été créés dans cet esprit. 

Il est également important que les médecins s'en souviennent, car la douleur ne nous ennoblit en aucun cas. Il ne fera que de ce confort de vie ou de cette fin de vie un drame, et je ne veux pas mourir dans la douleur. 

J'ai dit à ma famille que si la maladie progressait et qu'il n'y avait aucun moyen de l'arrêter, je leur demanderais de me mettre en soins palliatifs.

Pourquoi cette décision ?

Je ne veux pas que mon fils se souvienne de moi comme d'un fardeau dont il devait s'occuper. Je veux qu'il se souvienne des bons moments. 

A quel stade en est votre maladie actuellement ?

Je suis à nouveau en progression, j'ai commencé une autre série de chimiothérapie, maintenant j'en ai chaque semaine. C'est un autre objectif pour moi : mettre la maladie au repos. Jusqu'à présent, j'ai reçu 5 perfusions. Comme mon oncologue l'a dit, je suis un patient assez résistant, car après la chimiothérapie, je suis en paix pendant quelques mois, puis cela revient. Et tout recommence. 

Cependant, le médecin m'a dit que cela ne veut pas dire que c'est mauvais. Elle m'a dit qu'il arrive parfois que chez les patients les plus « résistants » qui nécessitent davantage de « redémarrages », la vie dure plus longtemps.

On peut dire que les prévisions sont finalement bonnes.

Oui, je veux le croire.

Votre corps a-t-il accepté les produits chimiques ?

Oui, le premier m'a "tué", mais maintenant c'est plutôt bien. Cela peut paraître cliché, mais j'essaie juste de vivre. 

Pouvez-vous nous dire quels sont vos objectifs ?

J'ai mes tâches au travail, je dois donc survivre pour livrer à tout le monde ce que j'ai promis. Mon prochain objectif est de rénover une partie de l'appartement. J'aimerais aussi aider mon chat à récupérer et je souhaite également planifier un voyage avec un ami. Nous aimons aller au bord de la mer en hiver. Eh bien, comme vous pouvez le constater, ce sont des objectifs très banals. 

Alors tu ne vas pas faire du saut à l'élastique ?

Je donnerais probablement une crise cardiaque à mon cardiologue ! J'aimerais aussi recommencer à pratiquer le yoga, mais peu importe ce que j'essaye, j'ai une autre récidive, donc je dois d'une manière ou d'une autre respecter le délai. 

Quels conseils donneriez-vous aux autres patients atteints de cancer ?

Utilisez l’aide des autres. N'ayez pas peur d'accepter cette aide. Si quelqu'un propose de nettoyer vos fenêtres, d'accord, laissez-le venir le faire. Je vous rembourserai d'une manière différente - je vous inviterai à dîner ou à prendre un café. Ne repousse pas les gens parce que je suis malade, ne te ferme pas au monde. 

Comment vos amis réagissent-ils face à votre maladie ?

Parmi mes amis, j'ai des gens qui ne croient toujours pas que j'ai ce cancer. La société a une image d'une personne atteinte d'un cancer qui vomit pendant la chimiothérapie, transpire et reste au lit. Cette image est déformée. Je n’ai jamais entendu parler de vomissements pendant la chimiothérapie, car cela se produit généralement quelques jours seulement après la chimiothérapie. 

Pouvez-vous oublier que vous avez un cancer ?

L’année dernière, j’ai subi une chimiothérapie sévère et mes cheveux sont tombés très rapidement. En montant dans le tram, j'avais très chaud et j'ai instinctivement enlevé mon chapeau, oubliant que j'avais la tête complètement chauve. La consternation dans le tramway était énorme. Ce n'est que lorsque j'ai commencé à rire que toutes les personnes présentes dans le tram ont commencé à rire aussi. 

Êtes-vous déjà sorti consciemment dans la rue sans perruque ?

Oui.

Cela ne vous a pas posé de problème ? 

NON. C'est particulièrement un problème pour les personnes qui ont les cheveux longs et bien coiffés. Il existe des méthodes pour les protéger, mais ces solutions présentent des avantages et des inconvénients.

Par exemple?

Il peut arriver qu'une cellule cancéreuse qui aurait dû tomber avec les cheveux reste dans le corps et provoque une métastase au cerveau. Cela n'a pas de sens pour moi. 

Est-il vrai que les cheveux repoussent mieux après une chimiothérapie ?

Oui, c'est vrai, c'était mon cas. 

Quelle est la situation de la zone intime en cas de cancer ?

Je voudrais commencer par dire que le diagnostic et le médecin peuvent « découvrir » le cancer de l'ovaire. De plus, c’est aussi la couturière qui peut remarquer que notre tour de taille a changé. Malheureusement, je l'utilise rarement. Et l’autre personne est le partenaire. D'après ma propre expérience, je sais que des douleurs peuvent survenir pendant les rapports sexuels, qui à première vue peuvent ne pas être associées au cancer, mais cela peut être le premier signal pour consulter un gynécologue. 

Qu’en est-il après la chirurgie et pendant la chimiothérapie ?

En ce qui me concerne, ça n'a pas l'air bien.

Pourquoi?

Pour deux raisons. La première est que j’ai été privée des attributs de la féminité qui maintiennent en quelque sorte notre libido. Et la deuxième partie est la partie mentale. Je n'en reviens pas et ce n'est pas un problème visuel, car hormis la cicatrice après l'opération, elle n'est pas visible dans mon cas. C'est encore un sujet que je n'ai pas encore complètement exploré et je pense que je vais essayer d'en parler avec un psycho-oncologue qui pourra m'orienter sur la cause de ce blocage. 

Cela vaut vraiment la peine de se confier à un spécialiste, car parfois on peut tourner autour de la cause, mais la vraie peut ne pas être reconnue. Dans une telle situation, il est facile de retomber dans une façon de penser négative. 

Correct. J'y travaillerai. C'est un autre objectif pour moi. 

Vous avez traversé beaucoup de choses. Je suis plein d'admiration pour votre force. Merci pour la conversation. 

Nous ne réalisons pas tout ce que nous pouvons endurer jusqu'à ce que nous soyons confrontés aux difficultés, à la peur et à l'impuissance. Merci.

Auteur : Archives privées #OnkoHéros. Agata sur la lutte contre le cancer de l'ovaire : La première chimiothérapie m'a "tuée"